请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

微言网

搜索
查看: 7655|回复: 0

救助天津罕见病孩子后续:已确定治疗方案,将在北京进行骨髓移植

[复制链接]

3819

主题

3819

帖子

1万

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
13298
发表于 2018-11-23 08:54:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
7岁的天津女孩儿柴炫羽患有急性淋巴T细胞白血病合并罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症,目前急需可靠医疗救治方法的求助文章发表后,得到了广大网友的广泛关注,文章发表不到12个小时,阅读量已经达到10万以上人次,七百多人次在新报后台给该篇文章留言,不仅表达了对小炫羽的祝福,还纷纷提供医疗信息,希望可以帮助许蕊一家渡过难关。
昨日小炫羽的病情又有了新发展:朗格汉斯对孩子脾及其他器官的侵害加剧,为了能挽救孩子的生命,许蕊夫妻俩已经不再寻找救治方法,而是决定在北京一家权威的血液病医院对孩子进行骨髓移植,如果成功,将有望一次性治愈两种重度疾病。
新报公众号昨日刊发的《天津7岁孩子得了罕见病,红疹从皮肤向内脏侵入,父母寻求治疗方法》
62d1cba41228487cbec45692f854d9fc.jpeg
留言人数达到七百人多人次
3de63acb245342d28534ba87f9d8f5cf.jpeg
众网友:宝宝加油!
661578638d9b4438a5202b104075e88a.jpeg
很多网友提供了治疗方法
042960417b5b4ff78eeff3098ac902fb.jpeg
15a407d916764edc8e3a1a5d2b52ad38.jpeg
6e3f0edee54244bf9a7809f06505ddd7.jpeg
许蕊的家人朋友也留言给孩子打气
6527f02be9aa4c939bc5bbc8e726e396.jpeg
00e652ad0f624a459e09f6ec91d63d64.jpeg
网友留言希望与孩子有一个美好的约定。
aacaca38b4924b788fdf097f44b009f9.jpeg
好心的网友希望给孩子寄一套迪士尼的娃娃
cc92381e5cd74ad89db4ce4904b79989.jpeg
网友表示可以帮助翻译英文病例
53a6609c95fb4ad394ce9015b945d38b.jpeg
表示可以拿病例给国外的朋友打听治疗方法
2f92e895fb3e48f4848b481cc31969ef.jpeg
好心人还贴出了国外免费治疗地址
a0faee6253844499b2a61d2ad917e315.jpeg
……
小炫羽妈妈手机每一两分钟响一次
许蕊告诉记者,从昨天晚上六点开始,她的手机几乎每一两分钟就会响起一次,全都是好心读者提供医疗信息的电话,大家的爱心让她和孩子爸爸倍感温暖。但夫妻俩要一边要照顾孩子,一边联系医院,手机里还存着pdf版的病例需要比对给专家看,所以能接听电话的机会很少,没法一一接听并亲口道声感谢,他们希望借助新报微信平台请大家原谅并理解,真的特别感谢大家对孩子的关心惦念。
关于大家的热心帮助,许蕊道不尽的感激。昨天早上她在北京协和医院候诊的时候,一个素不相识的年轻小伙子一直在诊室门口徘徊,看到诊室电子显示器上写着柴炫羽的名字时,小伙子比对着手机上孩子的名字,认出了诊疗室外的许蕊,然后说,他一早来血液科排队,就是想帮着问问这里能不能给出治疗方法;同时昨天晚上一个天津的胡奶奶打电话说,她是学中医的,自己研发了一些口服药物,应该可以帮助孩子恢复,配好了十副药要免费寄来;还有一位天津大哥也是要免费寄药……
昨天许蕊接到的部分热心网友电话截图
d2e0c856b7cf4047ad133e8d8404938b.jpeg
已决定在北京进行骨髓移植
据介绍,仅仅一天,小炫羽的病情有了新的发展,从昨天早上开始,小炫羽的淋巴结开始肿大,肩膀锁骨大面积肿起,这说明朗格汉斯对孩子脾以及其他器官的侵害又加剧了。同时,孩子的血红蛋白和血小板的数字还在往下掉,还出现了咳嗽等不适症状。
38fe5fb4bba947ae9d8a86296a84be79.jpeg
964dcbcc16a548e6a1c5bacc348fffc0.jpeg
小炫羽最新照片
昨天上午许蕊和孩子爸爸又去跑了北京的两所著名医院的血液科,和权威主任反复商量治疗方案。许蕊告诉记者,很多人都建议他们去国外寻找更先进的治疗方法,但是家里经济情况不允许,上海等其他城市的好医院虽然也很想去,但担心孩子的情况不允许拖延。所以伴随着孩子病情的持续恶化,许蕊夫妻俩已经决定在北京一家权威的血液病医院对孩子进行骨髓移植,如果成功,将有望一次性治愈两种重度疾病。
前期进仓30万先找亲朋暂借
由于现在许蕊夫妻俩住的房子只是病友短期借的,为了打好骨髓移植这场持久战,昨天许蕊在医院附近找到了一个出租房,并预付了三个月的房租。
从今天开始,小炫羽一家将等待中华骨髓库的匹配消息,并着手准备夫妻俩配型和基因筛查等各项检查。由于孩子身患两种恶性疾病,所以在移植前在高压氧舱内上一个大化疗,杀掉所有的坏细胞。两种重症疾病合并治疗,不仅治疗过程更加复杂,而且治疗费用也会更高,前期预计将达80-100万元。许蕊告诉记者,家里早在数月已将家里的住房挂在中介,但还没售出,所以前期进仓的30万元只能先找亲戚朋友借,等房子尽快出手后再还给大家。
天真的小炫羽还不知道自己将要面对的是什么,她最大的愿望是等病好还可以回到学校读书。而许蕊说,她知道未来将打一场硬仗,对手是强大的病魔,但她绝不退缩,因为她怀里抱着的是一天天渐渐失去生机的女儿,而女儿说想要活下去。
新报记者 万力闻
新报新媒体编辑 万力闻 王妍

当他人从你分享的链接访问本页面时,每一个访问者的点击,你将获得[1金钱]的奖励,一个IP计算一次.

回复

使用道具 举报

使用 高级模式(可批量传图、插入视频等)
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

快速回复 返回顶部 返回列表